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在浙江大学医学院附属儿童病院发育行动科，有一个彩色的房间。
走进去，就像宝宝家庭的客厅，柔嫩的拼接地垫、沙发、茶几，还有许多好玩儿的玩物，比如木制滑滑梯、彩色的生果玩物、转转碗……
但在这里玩耍的孩子，有的只可爱掀开柜门、关上柜门；掀开、关上；掀开、关上……陆续访佛。
有的孩子即使正在玩游戏，也很少和东谈主互动，仅仅千里浸在我方的宇宙里。
他们被确诊为孤独症谱系防碍 ( Autism Spectrum Disorder, ASD ) ，又称自闭症。是一类有生物学基础的、发生于儿童早期的神经性发育防碍。难以学会酬酢疏浚，经常访佛一些嗅觉流露行动。
中国孤独症儿童的患病率为 0.7 % ，男孩的患病率达到 1%，它的发病率还在逐年上涨，如故成为儿童精神疾病中最主要的一种。 [ 1 ]
图片：儿童病院里像家一样的干预房间
在发育行动儿科诊室 8 年，金燕医师为约一万名孤独症的儿童作念过会诊。近三年，因为家庭游戏干预法的式样有计划，也深远许多孤独症的家庭。
金燕的话未几，跟家长们疏浚时，留着短发的她语调坦然、平缓。不外濒临门诊的孩子，她老是能就地转换起夸张的颜料、浓烈的心情跟他们浑然一体。就怕候，她以为我方就像一个混进成东谈主宇宙的小孩。
在金燕看来，孤独症的儿童有少许儿不同，但也跟每个孩子一样，内心有我方的神气宇宙。
孤独症的闻名东谈主士天宝•葛兰汀（Temple Grandin）的自传电影《自闭历程》中有一句台词：
「我和你们不一样，但并莫得缺失」（different，not less）
这亦然金燕一直深信的。
今天是「宇宙孤独症眷注日」。咱们但愿你抽出少许期间了解孤独症的常识。也共享给更多的东谈主，融会和眷注，就会带来更正。
以下是金燕医师的叙述。
养育孤独症的孩子
父母经常亦然落寞的
对普通的家庭来说，孩子和爸爸姆妈的互动，亲昵的语言，往往会劝慰带娃的窘迫。
但在孤独症儿童的家里，神气的文告可能是少的。
我铭记患儿家长文文爸爸跟我说，「嗅觉我方的孩子莫得共情的智力，有些时候累死累活一整天，的确思躺下了，让孩子我方玩，但他就会跑到我身上死命地蹦，把我拉起来，的确很疼，但孩子不会招待。」
爸爸很爱文文，每一次来到病院作念行动干预治疗的时候，你能看到他很起劲地转换起我方的心情，陪着文文一遍遍玩他可爱的游戏。
他很思从孩子的目光里看到文告。
仅仅孤独症的孩子往往更眷注在我方的游戏里。对其他东谈主的眷注、互动和酬酢智力发展过期，也更难学会后天的一些妙技。这跟他们的神经发育机制连络。
普通的孩子跟着年龄增长，酬酢发育里程碑也逐步练习，然则孤独症的孩子要是莫得干预，酬酢是会一直相对同龄过期，不会练习，他对东谈主的眷注和对他东谈主思法的融会会一直不够用。
他很操心文文的翌日。他说，这个社会它莫得义务去包容我方的孩子，因为咱们的孩子切实地对别东谈主的生计责任中产生了负面影响。
孤独症的发病率一直在上涨。孩子东谈主生的每一个阶段，即是会需要来自学校和同伴的不同复旧。
我也曾遭遇一位孤独症孩子的姆妈问我，「我的孩子到底会不会爱别东谈主，会不会爱我？」
我告诉她，在我这样多年的门诊里，我看到通盘孤独症的孩子们齐全领有神气，只不外他们被困在内部，莫得找到阶梯去抒发。
在自传电影《自闭历程》里，天宝•葛兰汀这样边幅过我方的心声，「我的内心是在有神气波动的，然则我的脸上照旧平坦然静。」这即是他们传达神气时的繁难。
图片：电影《自闭历程》截图
为孩子会诊孤独症
我也曾内疚了很久
在发育行动儿科诊室，每个医师的门诊日皆能战役到 10 个以上这样的孩子和家庭。
听到孤独症的会诊后，有的家长在诊室内部崩溃哭了，有的家长完全莫得外传过孤独症谱系防碍这个名字，不知谈翌日行将濒临的清贫。
8 年前，我刚来这个科室，第一次作念会诊的时候，那时照旧手写病历，我不敢显著地写上这个孩子是孤独症，我那时给的会诊是「语言发育过期，可能是 ASD？」。我那时打了问号，然则我内疚了很久。
图片：金燕和孤独症儿童在互动
其后我跟共事说，我今天把孤独症的会诊给打上去了，写在他病历上了。我那时极端纠结，会操心这个会诊给一个家庭带来了什么，也不知谈能帮到他们什么。
以刻下的医疗水平，还弗成休养孤独症。
孤独症儿童和成东谈主罗致的治疗辞宇宙各地，以致在不同国度和地区内皆存在纷乱各异。
外洋上认同的治疗是行动干预。但行动干预也有许多许多不同的风景，可能去了不同的病院，或者去了不同病院的科室，他们得到的素养也不一样。
一般来说，家长通常也会带孩子去专诚的孤独症儿童康复机构，但不同机构的复旧门径也很不同。
家长们往往战役了不啻一个治疗决议，他们极端窘迫和迷濛。许多家长会跟咱们说，我到底该怎样办？是用病院保举的干预疗法，照旧用机构保举的干预模式？以致也有许多家长会去聘请电流、针灸等等的物理门径，这是咱们终点不肯意看到的。
我家访过一个患儿家庭，家里很空缺，莫得有娃家庭的色融合纷乱，惟有基本的产品，从抽屉里拿出来的玩物皆是机构带来的教具。
确诊孤独症后，父母陪着孩子同期在作念两个机构的干预治疗，又参与了病院的干预式样。除了每周五的下昼是空的，每天皆排满了任务，连小区皆莫得期间下去。
他们尝试了许多干预标的，首要隘思让孩子跟上平素孩子的发育水平。
我很缺憾，行为又名医师，没能给孤独症的家庭提供一条极端显著的治疗旅途。
孤独症儿童的爸爸姆妈
告诉我许多闪着光的蓦地
我也战役过相比行运的家庭，秋秋 2 岁就来到我的诊室，也确诊了孤独症谱系防碍。家长参加了家庭游戏干预的妙技培训，为了减少心焦，爸爸我方还去看了心理医师。
秋秋刻下 4 岁了，通过家庭干预得到了高出，获胜投入普通幼儿园，姆妈跟幼儿园坦诚疏浚了孩子的情况，得到了学校很大的复旧，专诚在班里配了一位特教敦厚来匡助秋秋融入集体生计。学校开展这样的和会，对普通的孩子也有匡助，秋秋成了全班同学的小弟弟，寰球皆会轮替去教导和匡助他。
最近，秋秋姆妈给我发了一段孩子的视频。
狠撸撸视频里秋秋背着书包快乐肠准备去上学，到门口假装我方是洪流怪，往碗内部假装擤鼻涕。
他看着姆妈，很快乐肠举起碗，跟姆妈共享「给你吃」。
姆妈也笑了，「请姆妈吃鼻涕是不是？」
这个场景看起来很泛泛，但对孤独症的孩子是纷乱的高出，有主动的共享、目光和颜料的交换，复杂的神气互动，以致有小一又友的幽默。
对秋秋姆妈来说，一定是很幸福的一刻。
刻下，我在作念孤独症的会诊时比往日稍许千里着一些。因为会诊不是落拓，通过咱们和家出息一步的疏浚，不错匡助这些家庭找到更多的干预门径，制定更合理的干预决议。
早期会诊和干预，不错改善孤独症儿童的预后。
图片：金燕给孤独症孩子的家长先容家庭游戏干预的门径
文文爸爸最近也跟我共享了一个故事。
前几天晚上，他放工回家，和文文一谈去买他最爱吃的麦当劳。他们坐在餐厅的一角，前台在拐角的地方。
文文爸爸让文文去前台找交易员拿个打包袋，文文很快跑过了拐角。
在外面，文文爸爸从未见到过他完全散失在父母视线内部，独就地跟一个目生东谈主去产生一来一趟的互动。更多时候，他会打个呼叫，然则他不会料理别东谈主的复返来的互动信息。
但那天，文文爸爸听到文文找到了前台的阿谁东谈主说，「你好，我要个袋子。」
阿谁东谈主问他，「你要装饮料的塑料袋子照旧纸袋子？」
文文愣了一会，然后文文爸爸听到他说「我要装汉堡、薯条」。
那天晚上，文文爸爸以为，这一切的伴随有了切实的意旨。一些文文以前作念不到的事情，他刻下不错作念到了。
我见过最勇敢的家庭，父母会带着孩子到处旅行，去战役外面的宇宙。孩子 4 岁，有典型的孤独症症状，莫得语言。
带谱系的孩子外出，家长要承受许多压力。
当孤独症的孩子感官受到刺激，或者需求弗成清闲的时候，可能会径直倒地就哭、打滚，或者蓦地因为千里迷看我方可爱的东西而走失，有各种各样的突发景色。
在路上遭遇一个崩溃的孩子时，咱们不错对孩子的父母多一些融会，少少许谴责。孤独症儿童的家长才会更有信心带孩子去各种各样的地方。
关于一个谱系的孩子来说，可能到了动物园，咱们也莫得目的教他们那么多东西，但他们相通去了动物园这件事情是很首要的。
每个孩子皆应该去到各种各样的为他们预备的地方。
图片：孤独症的孩子我方用玩物搭建的一个家
「谱系的孩子」长短常各种的
许多东谈主对孤独症的刻板印象是不爱谈话，以致生计弗成自理的笨孩子，刻板印象的另一个顶点则是天才儿童。
一个孩子是否是孤独症，跟智力水平无关。
孤独症的孩子是一个极端繁密的谱系，从极端幽微到严重，「谱系的孩子」长短常各种的。
只须战役过他们，就会看到，有的孩子可爱流露，蹦床滑滑梯不错一直玩不休，有的孩子即是只可爱坐在那里恬逸地玩玩物；有的孩子以致很可爱过家家，每天会带着娃娃一谈上茅厕，一谈寝息。
他们的思象力也很丰富，有个男孩用各种玩物和剪纸作念成象征，把我方家皆打法成他们小区外的一条马路。有红绿灯，还有一个泊车场，路标和地点和外面一模一样，爸爸姆妈皆不铭记在那边是路口交叉点，他不雅察到了，每次外出他皆要去望望阿谁路口怎样样了，然后把它变转头，形成他的思象游戏。
我从小就极端可爱小一又友，小时候就会主动护理邻居家更小的小一又友。跟大东谈主之间的互动，我经常是有压力的，一天的门诊下来，跟 40 个患儿家长讲完话，我得要调治一下，找个地方一个东谈主消化一下。
然则跟孩子在一谈的互动，就以为我方大约天生就会。我不错各种天马行空，他们也有许多天马行空的思法，咱们的交谈很摆脱。
咱们生计在一个大东谈主的宇宙内部，小一又友的思法经常会被大东谈主的思法给盖住。
行为发育行动儿科的医师，咱们更但愿能站在儿童的态度，匡助孩子们发出他们的声息，也匡助家长们看见我方的孩子，识别出那些还不练习的行动和神气。
孤独症的孩子，也有我方的神气和思法。他们的声息可能有些微小，可能也很不同。
比如许多小一又友许多皆可爱玩火车，火车有太多的玩法了，我不错让火车从我的脑袋上开下来，停在我的鞋子里，小一又友们会笑个不休。但孤独症儿童的家长会心焦，操心这是一个不太好的示范，当他们跟同伴在一谈这样玩的时候，会被笑。
但伴随孤独症的孩子们，用他们可爱的风景玩，可能是很首要的。
我也曾陪着一个孩子玩开门、关门，开门，关门……加入他，发出夸张的声息，跟他一谈享受这个历程，咱们玩了几个回合，他笑得超快乐。
就在刚才，我遭遇的一个孤独症的孩子 5 岁了，莫得语言。然则咱们在玩他我方发明的游戏时，我能看到，他用动作、用目光来传达他很自负的那一个期间。
图片：金燕伴随孤独症的儿童玩我方发明的游戏
你老是能找到这个孩子很自负地看着你，是发自内心的很自负。我经常因为看到这样的期间而惊喜。
每个孤独症孩子皆有这样的蓦地，仅仅莫得效咱们习以为常的风景抒发。
* 注：文中秋秋、文文为假名
孤独症儿童的早期会诊
儿童病院的发育行动科，儿童保健科，康复科皆不错匡助孩子早会诊以及给出早期干预提倡。
刻下孤独症的会诊一般针对 2 岁 6 个月以上的孩子。但孩子 1 周岁以致更早的时候，要是出现一些酬酢发育迟缓的症状，就不错去儿童病院挂号，评估是否存在孤独症的风险。
图：儿童心理行动发育预警，黑体字与孤独症谱系防碍连络
许多谱系的孩子通过行动干预，缓缓在神气功能发展水平上爬坡高出，往同龄孩子的酬酢智力水平上靠近。这也意味着 ta 有了恰当集体环境，投入社会的初步智力。
谱系内部智力相比低的孩子，干预的方针不是让他追平普通孩子的发育轨迹，但家长永恒不错学习的是去融会我方的孩子，匡助他更好地抒发我方的需求，共享我方的兴致和心情。同期也能学习料理一些孩子因为疏浚防碍导致的行动问题，得到护理孩子的信心，对翌日的生计也能有更多的信心。
本文审核众人
参考文件
[ 1 ] 中华医学会儿科学分会发育行动学组 , 中国医师协会儿科分会儿童保健学组 . 中国低龄孤独症谱系防碍患儿家庭干预众人共鸣 [ J ] . 中华儿科杂志 , 2022, 60 ( 5 ) : 395-400.
筹办制作
筹办：涂雨清 | 监制：Feidi
图片开始：金燕
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